இந்த குழந்தை நீண்ட நாட்கள் உயிர் வாழ்வது சிரமம் என்று கணித்த மருத்துவர்களின் கூற்றுகளை பொய்யாக்கி சமீபத்தில் தனது 18வது பிறந்தநாளை சிறப்பாக கொண்டாடினார் டிரெஸ் ஜான்சன். அமெரிக்காவின் மிசவுரி பகுதியை சேர்ந்த டிரெஸ் ஜான்சன் வினோதமான நோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.
அவருக்கு இரட்டை முகம் உடலில் உள்ளது. இதற்கு ‘கிரானியோபேஷியல் டூப்ளிகேஷன்’ என்று பெயர் உள்ளது. இது மரபியல் சார்ந்த பிரச்சினை. இந்த நோய் ‘சோனிக் தி ஹெட்ஜ்ஹாக்’ (எஸ் ஹச் ஹச்) மரபணுவால் ஏற்படுகிறது.இந்த அரிய நோய் உலகளவில் 36 பேரை மட்டுமே பாதிக்கிறது. அவர் இரண்டு தனித்துவமான நாசி பகுதியுடன் பிறந்தார்.
அவருடைய முகவாய்க்கட்டையில் இயற்கையாக அமைந்துள்ள பிளவு மிகப்பெரியது. அவருக்கு தினசரி 400 முறை வலிப்பு ஏற்படும். எனினும்,தொடர் சிகிச்சை மற்றும் மருந்துகளால் ஜான்சனின் வாழ்க்கை கணிசமாக மேம்படுத்தப்பட்டுள்ளது. அவரது பெற்றோரின் கூற்றுப்படி, மருத்துவ எண்ணெய்(கென்னாபிஸ்) பயன்படுத்தி வருவதால் வலிப்பு ஏற்படுவது வெகுவாக குறைந்துள்ளது. தினசரி 400 முறை ஏற்படும் வலிப்பு 40 ஆக குறைந்தது என்றனர்.
டிரெஸ் ஜான்சனின் தாயார் கூறுகையில், “டிரெஸ் பிறந்தவுடன், மருத்துவர்கள் இந்த குழந்தை இருக்கப் போவதில்லை மற்றும் குழந்தையை விட்டுவிட்டு கடந்து செல்ல திட்டமிட்டனர். ஆனால் என் கணவர் அவர்களுடன் சண்டையிட்டு குழந்தைக்கு சிகிச்சையளித்து மீட்டு கொண்டு வந்தார். எங்கள் மகனை ‘ஆராய்ச்சி செய்வதற்கான ஓர் உயிராக’ பார்க்காமல் ‘சராசரி நோயாளியாக’ கருதி சிகிச்சையளிக்கும் மருத்துவ நிபுணர்களிடமிருந்து தங்கள் மகனுக்கு தொடர்ந்து உதவி கிடைக்கும் என்று நாங்கள் இப்போது நம்புகிறோம்.
அவன் பார்ப்பதற்கு எப்படி இருக்கிறான் என்பது பற்றி எனக்கு கவலையில்லை, அவன் உயிருடன், வசதியாக இருக்கிறானா என்பதே எனக்கு முக்கியம். ஒரு மருத்துவர் அவனுக்கு தலையில் அறுவை சிகிச்சை செய்து அவனது உருவத்தை மாற்றினார். ஒரு குழந்தையின் மனத்திறன்(மனநலம் குன்றியவர்) கொண்ட டிரெஸ் ஜான்சன், தனது வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு அம்சத்திலும் வேகமாக முன்னேறி வருகிறான், படு ஸ்மார்ட் ஆக மாறியுள்ளான்” என்றார்
